luni, 7 decembrie 2015

Ziua Internationala a Persoanelor cu Dizabilitati vine cu solutii pentru copiii cu autism

Joi, 3 decembrie, pentru a marca Ziua Internationala a Persoanelor cu Dizabilitati, a avut loc, la Palatul Parlamentului, evenimentul de lansare a portalului Autism Connect - un mecanism rapid de raspuns la nevoile copiilor cu autism, dezvoltat de specialistii din Asociatia Help Autism si din Asociatia de Terapie Comportamentala Aplicata.
Tulburarea de spectru autist este considerata cea mai raspandita afectiune a copilului, fiind o prioritate de sanatate publica, conform recomandarilor Comisiei Europene. Cu o incidenta de 1 la 68 de copii, de patru ori mai frecvent la baieti decat la fete, autismul este un diagnostic din ce in ce mai des intalnit si in Romania. Diagnosticat la varsta de 2 ani, cu terapie corespunzatoare, copilul cu autism poate ajunge un adult independent.
Mihaela UNGUREANU, secretar de stat, Presedinte al Autoritatii Nationale pentru Persoanele cu Dizabilitati (ANPD) a prezentat situatia actuala a grupului interministerial de lucru care vizeaza persoanele cu dizabilitati din Romania: "In cadrul grupului de lucru interministerial, am simtit nevoia sa ne punem de acord asupra stabilirii unei liste de prioritati, cu scopul unei abordari unitare din punct de vedere institutional. Directia Generala pentru Invatamant Superior, Colegiul Asistentilor Sociali, Colegiul Psihologilor din Romania, Asociatia Medicilor de Familie, sunt numai cateva dintre institutiile reprezentative cu un aport considerabil in viabilitatea acestei idei, prin dezvoltarea celor trei sectoare de activitate: sanatate, educatie, protectie sociala. Ceea ce este foarte important este ca toti sa avem aceeasi imagine si intelegere asupra tulburarilor din spectrul autist. Esential de retinut este faptul ca un copil diagnosticat cu autism are nevoie de sprijin pentru a-si dezvolta abilitatile de viata independenta. Pentru asta, trebuie sa ne intensificam eforturile si sa ne concentram in zona de diagnosticare precoce si interventie timpurie."
La evenimentul de la Palatul Parlamentului a fost prezenta Cristina Nichita - deputat in Parlamentul Romaniei. "In calitate de deputat, dar si de parinte, stiu ca tot ceea ce isi doresc parintii este ca serviciile sociale sa fie decontate, copiii lor sa beneficieze de terapie decontata. Am fost pusa in fata intrebarii: De ce o persoana diagnosticata cu o afectiune medicala beneficiaza de tratament subventionat iar copii cu TSA, nu?  
Am raspuns ca autismul este un diagnostic special. Oricat de repede ar invata sa traiasca ca noi, persoana afectata de aceasta tulburare, ramane cu acest diagnostic. Imi doresc sa traiesc intr-o lume in care persoana cu dizabilitati este acceptata, acesta este primul pas. Aceasta schimbare pleaca de la fiecare dintre noi. Poate nu pe multi colegi parlamentari ii voi convinge, insa imi doresc ca prin ceea ce voi face sa ajut, sa inspir decidentii politici si sa ma poata urma pentru ca au vazut ca activitatile in care ma implic dau rezultat. Daca ne dorim sa ajungem sa fim o societate incluziva, trebuie sa invatam sa acceptam."
Cu o experienta de peste 5 ani, Asociatia Help Autism este una dintre cele mai active entitati non-guvernamentale in schimbarea statutului copiilor cu autism din Romania. Daniela Bololoi - presedintele asociatiei si psiholog clinician, a precizat ca ignoranta poate transforma un copil cu autism cu potential de recuperare in persoana cu dizabilitati. „Autismul este o afectiune care poate transforma un copil cu potential intr-o persoana cu dizabilitate. Daca ne unim fortele, multi dintre acesti copii au sansa de a ajunge adulti independenti. In cei 5 ani de cand suntem implicati in problematica am observat ca exista o singura solutie, sa punem impreuna aceste resurse din partea statului, ONG-urilor, specialistilor din domeniu si parintilor. Toate aceste resurse puse la un loc pot duce la rezultate concrete. Platforma isi doreste tocmai acest lucru, sa fie o resursa, in primul rand pentru parinte."
Anca Dumitrescu, primul specialist roman acreditat international ca terapeut ABA si presedinte ATCA a precizat traseul copilului cu TSA de la identificarea simptomelor si pana la interventia terapeutica si beneficiile pe care le aduce platforma www.autismconnect.ro: "Este un proiect important in ceea ce priveste accesului unui parinte la informatii pentru a-si da seama de ceea ce se intampla cu copilul lui. Am observat in ultimul an scaderea varstei la care copiii sunt adusi catre specialisti iar acesta este un element esential in recuperare. Este foarte important ca la primele semne ale afectiunii sa fie consultat un specialist iar parintele sa stie ce se intampla cu copilul si sa il includa, cat mai rapid, intr-un program de recuperare."
Prezentarea portalului Autism Connect - prima platforma de informare si conectare a parintilor copiilor cu autism cu specialistii din domeniu a fost facuta de Mariana Hanganu, manager de proiect si moderatoarea evenimentului. „Portalul AutismConnect.ro a fost gandit ca raspuns la imensa nevoie de informatii si solutii pe care parintii o resimt la aflarea diagnosticului. Platforma ofera posibilitatea ca parintele sa gaseasca medicul, psihologul, centrul de terapie, gradinita sau scoala pentru copilul lui, in functie de orasul in care locuieste, un pas extrem de important pentru cei din orase mici sau zone izolate.", a mentionat Mariana Hanganu.
Gazduit pe www.autismconnect.ro, portalul online creeaza puntea de legatura intre parinte si specialisti, in functie de orasul de resedinta. In acest moment, www.autismconnect.ro este o harta interactiva a Romaniei prin care parintele poate intra in legatura cu peste 4900 de unitati de invatamant (crese, gradinite, scoli), 980 de clinici, 45 de Directii Generale de Asistenta Sociala si Protectia Copilului, centre de terapie si ONG-uri locale si peste 300 de specialisti in terapia copiilor cu TSA: psihologi, logopezi, kinetoterapeuti. Portalul este prezentat de echipa Help Autism in cadrul caravanei „Autism Connect" care ajunge in perioada noiembrie 2015 - ianuarie 2016 la facultati din Sibiu, Iasi, Timisoara, Cluj si Bucuresti.

Platforma www.autismconnect.ro este parte a proiectului „Help Autism Connect - implicarea comunitatii in sprijinul copiilor cu TSA", finantat prin granturile SEE 2009 - 2014, in cadrul Fondului ONG in Romania, cu o durata de 8 luni. Proiectul are o valoare eligibila totala de 40.509 EURO, din care 34.897 EURO valoare eligibila a finantarii nerambursabile acordata din Fondul ONG si 5.612 EURO contributia eligibila a beneficiarului si este implementat in Bucuresti, in perioada 15 iunie 2015 - 14 februarie 2016.